聆聽睡眠呼吸暫停患者的聲音：白天功能和治療經(jīng)驗（0589）
介紹
了解患者的聲音和經(jīng)驗是臨床護理的組成部分。美國睡眠呼吸暫停協(xié)會（ASAA）于2018年6月為美國食品和藥品監(jiān)督局（FDA）組織并主辦了以患者為中心的醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)（PFMPD）會議。這是本專業(yè)的首次以患者為中心的醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)會議，重點討論藥物以外的醫(yī)療產(chǎn)品。在這次會議召開之前，美國食品和藥品監(jiān)督局從2012年開始，舉辦了與之類似的以患者為中心的藥物開發(fā)（PFDD）會議，該會議作為患者社區(qū)論壇，討論了患者各自的病情和所用治療方法。
方法
進行了全國調(diào)查。它由32個項目組成，是多項選擇和開放文本字段的組合。這些部分包括診斷、癥狀、睡眠呼吸暫停對日常生活的影響、治療方法和治療效果。該調(diào)查是作為“適合目的”的工具開發(fā)的，可與FDA的以患者為中心的藥物開發(fā)計劃結(jié)合使用，因此可以從過去的以患者為中心的藥物開發(fā)會議調(diào)查的重點和相關(guān)醫(yī)學文獻中獲悉。它由項目人員和一組患者進行了測試和完善。平均花費17分鐘完成。該調(diào)查被廣泛宣傳，發(fā)送到電子郵件列表并在社交媒體中得到推廣。所有回復均為匿名。
結(jié)果
該調(diào)查于2018年4月至2018年8月完成，共吸引了5,630份回復，其中85％為睡眠呼吸暫停患者本人回復，14％為患者的家人或朋友回復。 57％的受訪者是女性，85％得到了醫(yī)生診斷。在接受CPAP呼吸機治療的受訪者中有34％報告仍然有中度至重度的白天癥狀。 53％的人將阻塞性睡眠呼吸暫停對健康和壽命的長期潛在后果視為首要關(guān)注。70％的人報告正在使用CPAP呼吸機，其中82％的人報告每周7晚和每晚平均使用CPAP呼吸機6.2小時。
結(jié)論
由美國睡眠呼吸暫停協(xié)會主辦的以患者為中心的醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)調(diào)查是關(guān)乎睡眠呼吸暫停患者經(jīng)驗的豐富來源，包括識別、診斷、癥狀和治療。
（葉妮摘自Sleep, Volume 42, Issue Supplement_1, April 2019, Pages A234–A235）
